小耳症 -定期検診 2012夏-

こんにちは☆<<
あっという間に季節は夏
夕方でも、汗だく~
の日が増えて来ましたね。


さて、今日は息子の小耳症のお話です。
最近、小耳症で私のブログにたどり着いていらっしゃる方が
割と多いみたい?なので、
少しでも情報提供・交換に役立てたらな、と思います。


過去の「小耳症」のお話


小耳症
小耳症、気付いちゃった?
小耳症 -定期検診-



前回は、2月に検診。
神奈川こども医療センター
から
成育医療センター
へのお引っ越し1回目。

形成外科

耳鼻咽喉科
で診てもらいました。

形成の先生には
「今のところ1年に1回で大丈夫」
と言われたので、
今回は耳鼻咽喉科のみ


7月6日。
保育園を午前中2時間だけお休みして、
朝一番で行って来ました。
まずは、最近のお写真から。

産まれた時に比べたら、
やっぱり全体的に大きくはなってるけど、
でも、形状はそのまま。当たり前だけど。




いや、でもね、
形状はそのままなのが当たり前、って今じゃ思いますけど、
産まれたての時は、そうじゃなかったな~~

あれ?くっついてるのかな?
ちょちょっと手術して、開いてあげればOK?

なんて思ってたもんな~。
それほど知識はありませんでした。
しかも、今までの人生で、小耳症の人に出会った事が無かった。

出産祝いで遊びに来てくれたお友達も、
「きゃ~まだお耳もくっついてる~かわいい~♪」
とか
「赤ちゃんって産まれてからお耳開くの?」
なんて言う人も居ました。
いや、全然良いし、傷つきもしなかったんだけど、
意外と知らないよね、自分を含めてみんな。



さて、肝心の検診のお話
前回も診てもらった担当医師に
お鼻とお耳を診てもらいます。

最近、ずっと鼻水が止まらないので、
(かかりつけの小児科の先生には鼻炎っぽいと言われているけど)
中をちゃんと診てもらうために、吸引。

そして、前から気になっていた耳垢
普段は、自分では上手く取れないし、
耳をいじられるのが大嫌いみたいなので、
暴れて傷つけるよりは…と
思い立った時に、ちょろっと綿棒で掃除するだけです。
がっつり取って、すっきりを保ちたいんだけど…
でも、なかなか耳穴も小さいし、難しい。

「お~結構ありますね~」
と案の定言われ、
細いピンセットみたいなもので取ってもらいました。
予想以上に大きな耳垢が…2つも!!
いや~これでキレイになった♪

しかし、半年に一回の定期検診のみのケアじゃね…
もう少し定期的に耳鼻科で掃除してもらおうかな?
かかりつけの小児科の先生はやってくれないので、
また新たに耳鼻科を探す事になるな~~
やたらといかかりつけ医が増えるのもな~~
皆さん、どうしてるのかしら?


診察の後は、聴力検査
前の記事の時よりも、
現物に近い写真を見つけました。


両方の丸いスピーカーから音が鳴って、
それと連動して下のボックスにライトがつく。
ボックスは通常は真っ暗なんだけど、
実は中にアンパンマン等の人形が入っていて、
ライトがついた時だけ、見える、と言う仕組み。

前回は、とても反応が良いと誉められた息子。
さて、今回は…!?

まだ小さいので、私も一緒に機械の前に座ります。
息子は私の膝の上。
機械を目の前にした途端、

「アンパンマン、いるね~~」

なに!?
この人、半年前の出来事を覚えていたよ!
慣れてしまうと、反応鈍くなるって言ってたけど、
本当に大丈夫!?
最大限の聴力発揮して欲しいのにさ!


かと言って他のチョイスも無いので、
そのまま検査は開始。
ドキドキしながら、息子の反応を見ていたけど、
前よりは反応鈍い気がするんだよな~~
眼の動きは背後から確認出来ないんだけれども。
しかも、あっという間に終了。
良いのか!?!?


再び診察室へ。

「ちゃんと聞こえてますね~~
 聴力ばっちりですよ~~」

とのこと。
はぁ~~良かった。
これで今回は終了。
次回は、また半年後。

「3歳になった頃で良いですよ~」

って事なので、忘れずに行かなきゃ。
次回は形成も一緒に受診です。


前回は、耳だれが出た事もあって、
ちょっと心配だったけれど、
今回は普通に生活してる中での定期検診
って感じで落ち着いて診てもらえました。

ふと思ったのだけれど、
この定期検診は、将来的に手術をする為の積み重ねなのかな
もし、手術をしない事になったら、
もはや定期検診は必要ないのかしら?
結構重要な気がしますが、もはや質問し忘れた…

育児の相談は、先輩ママさんたちがいっぱい居るし、
保育園でも相談出来るから良いんだけど、
こういう時って結構孤独だよな~~

とりあえず、次回まで温存しておこう。



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2 Comment:

匿名 さんのコメント...

こんにちは。
ブログ、楽しく拝見させて頂いております。
私の次男(1歳1ヶ月)も右耳が小耳症&外耳道閉鎖です。ウチも成育医療センターに通っております。
成育医療センターでは形成でも診てもらっているのですね。手術も成育で考えていらっしゃいますか?ウチは8月に札幌医科大を受診する予定です。情報交換等できればと思ってコメントを投稿させていただきました。

chiapet さんのコメント...

匿名さま☆<<

こんにちは。
コメント、ご訪問ありがとうございます☆
匿名さんの息子さんも小耳症なのですね。
しかも、同じく成育ですか!いつかお会いしそうな気がしますね♪
私も、この様に同じ症状を持っているお子さんをお持ちの方と情報交換出来ると、心強いです!!
(勉強不足なので、大した情報は持っていませんが…汗)
匿名さんの息子さんは耳鼻科のみの定期検診を受けられているのでしょうか?

うちは、実家の横浜で出産→1カ月帰省だった為、産まれて直後に近くのこども医療センターで初診でした。
こども医療の方針は、手術が前提という雰囲気(強制ではないけれど)だった事もあり、形成も同時に受診でした。
その後世田谷に引っ越したので、病院もお引っ越し。こども医療からの招待状を持参しなければいけない関係で、成育でも形成と耳鼻科の両方で診てもらっています。

手術の予定ですが、実は今のところ考えていません。
というよりは、息子がある程度自分で判断出来るまで待とうと思っています。
それが手術可能になる小学校高学年なのか、成人してからなのかはわかりません。
幸い、息子は生活に支障の無い程度の聴力はある様なので、この様にのんびりと構えてしまっていますが…ひとくくりに小耳症と言っても、症状が違いますからね、親の考え方も異なりますし、これが正しい対応かどうかは自信はありませんが。

札幌医大は、小耳症の治療に力を入れている様ですね!
ちなみに、既にご存知かと思いますが、小耳症の外耳形成専門の永田先生は埼玉にいらっしゃいますが、ご検討はされていますか??

うちは、手術は特に考えていないと言いつつも、小耳症には、いろんな段階があり、成長過程によっての経過観察が必要だそうで、耳のみならず小さい耳側の顎の成長や、頬の神経等にも関わって来るとの事で、一応形成でも定期検診してもらうと安心かな?と思っています。
息子の場合は、今のところ顎や頬への影響は無く、聴力も片耳で補っている様なので、しばらくは経過観察になりそうです。

とっても長くなってしまいました!!
宜しければ、また情報交換させて下さい♪
一応メールアドレスも書いておきますね☆
chiapet.com★gmail.com (★→@)

匿名さんの息子さんも、元気に楽しく日々過ごせますように!

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