小耳症

こんにちは☆<<
すっかり季節はですね~
しかも、今週もやって来ました、金曜日
金曜日が一番ウキウキする気がするな~
楽しい土日が待っているから☆


今日はちょっと長くなるかもです。
お時間のある時、またご興味のある方はどうぞ。


さて、先日の出来事です。
息子ちゃんを保育園に迎えに行きました。
いつもの様に元気に飛びついてくる息子ちゃん。
帰りの支度をしていたら、先生に

「息子ちゃん、お昼寝の時に耳だれが出ていました」

と報告を受けました。


え!?耳だれ!?

今まで、耳だれなんて出た事がありませんでした。
私自身、耳だれの経験がありません。
(小さい時にあったかもしれないけれど、覚えていないのです)


「状況を見て頂こうと思って、あえて拭かないでおきました」

と、息子ちゃんの右耳を見ると、確かに周りにカピカピのものが。
寝ていた時に出た、ということもあってか、ほっぺの方にも広がっていました。


「中耳炎とかだと、痛かったり熱が出たりすると思うのですが…
 息子ちゃんはここ数日も、今日もとっても元気でしたよね」

そうなんですよ。
全く変わった様子が無かったのです。
ただ、いつもの様に鼻水がちょっと出ていただけで…

旦那が鼻炎持ち、私も花粉症ということもあり、
息子ちゃんもお鼻はぐずぐずタイプなんだろうな~
と思いながら、そのままにしていたのがいけなかったのでしょうか。


「痛がったり、また耳だれが出る様だったら
 お医者さんに診てもらった方が良いかもしれません」

と言われ、そのまま帰ることにしました。


チャリをこぎながら、私はいろんな事を考えていました。
息子ちゃんの耳は大丈夫だろうか?
何がいけなかったんだろう?
これから、どうすれば良いんだろう?



実は、息子ちゃんは、左耳が生まれつきの小耳症です。

ちょっと珍しい症状なので、ご存知ない方も居るかと思いますが、
生まれつきの耳の変形、と言えば良いのでしょうか。
その名の通り、通常よりもお耳が小さい、あるいはほとんどない、という感じです。
ちょっと前の写真ですが、お耳が良く見えているので、載せますね。


その症状の段階にもいろいろあるらしいのですが、
息子ちゃんの場合は、ちいさな耳たぶ状のものがついているだけ。
耳の穴がありません。


産まれてすぐに、こども医療センターで診てもらいましたが、
左耳の聴力はほとんどなし、恐らく鼓膜も無いだろうとのことでした。
右耳の方は、形も聴力も正常です。


片耳が正常なので、障害者では無いそうです。
なので、障害者手帳も持っていませんし、
例えば保育園入園の時も、他の子と何も変わらない扱いです。


小耳症の原因は、今のところわかっていないそうです。
にも関わらず、同じような症状が6000人から10000人に一人
その確率で、選ばれたのか当たったのか…


小耳症で困るのは、やはり音が聞こえづらいこと
(雑踏の中での会話等は難しいのだそうです)
そして、眼鏡やマスクがかけられないこと
一番の大きな壁は、本人がコンプレックスに感じてしまうこと、でしょうか。


10歳くらいになると、耳の整形手術が受けられるそうです。
自分の肋骨の軟骨を取って、お耳の形を作って、付け替える。
そうすると、どうしても胸を切る事になるので、
私としては、何か別の方法は無いかな~と思っています。
でも、これは息子ちゃんが良く自分で考えて、
自分で決める事なので、本人にお任せするつもりです。


耳の形が出来るだけでは、まだ聞こえません。
そこから、人口鼓膜を入れるなど、内部の手術になります。
日本には、小耳症専門の有名なお医者様も居て、
日々技術は進歩しているのだろうと思います。
息子ちゃんが手術可能となるまであと9年。
どんな新しい技術が生まれているか、ちょっと楽しみでもあります。


息子ちゃんが産まれた時、助産婦さんにお耳の事を指摘され、
初めて小耳症の事を知りました。
ネット等で、出来る限りの情報は集めてみたものの、
母親として何か特別な事を出来るわけではない、という結論にたどり着き、
とえりあえず、普通の子と同じ様に育てようと思いました。
特に髪の毛で隠す事もしませんし、皆と同じ帽子をかぶせます。

いつか、もう少し大きくなって、自分のお耳に疑問を持った時、
ちゃんと自分に自信を持ってもらえるように、支えたいと思っています。
今はどんな言葉をかけてあげられるか、まだわからないけど、
お耳の事で何か言われたって、跳ね返す力を持たせてあげたいなと思います。


今のところ、普段の生活や言語習得には全く問題ありません。
症状によっては、小さい耳の方の顎や頬の筋肉が未発達になって、
顔が片方突っ張っている感じになってしまう場合もあるそうですが、
息子ちゃんに関しては、幸い問題なさそうです。
どこから呼んでも、ちゃんと反応してくれます。
なので、普段生活していて、小耳症と言う事を意識することはほとんどありません。
強いて言えば、帽子の紐が引っかかりにくくて、ズレてしまうこと、くらいかな。


息子ちゃん本人が、両耳の大きさが違う事を認識しているのか、まだわかりません。
うさぎさんの絵本で
「お耳 ぴくぴく」
というところがあるのですが、
嬉しそうに両耳の耳たぶを引っ張っています。


息子ちゃんは、よく鼻風邪をひきます。
その度に、お医者さんからは

「小耳症だと、中耳炎になりやすい場合があるから気をつけて」

と言われて来ました。

それでも、まぁ、大丈夫だろう~
と注意していなかったのが、いけなかったのかもしれません。
息子ちゃん、人生初の耳だれが出てしまったのでした。


帰りのチャリを漕ぎながら考えたのは、
息子ちゃんのお耳が中耳炎だったらどうしよう
難聴になったらどうしよう
更には、
聞こえなくなったらどうしよう!
と言う事でした。

いつも行きつけのお医者さんは、木曜日がお休み
明日の朝、診てもらおうかな~とも思いましたが、
でも、大事なお耳、万が一何かあったら…!!!
母親として、お耳に関しては特に、
最善を尽くしてあげなきゃいけないんじゃないか。
と思い、遅い時間でも診てくれる耳鼻科を探して、連れて行く事にしました。


夕飯が遅くなる、ということで、おやつ持参したのですが、
息子ちゃんは、車でのお出かけですこぶるご機嫌
私の心配等、伝わらないんでしょうね。


診察結果は、軽い外耳炎
ついでにお耳の中もお掃除してもらって、すっきりしました。
鼓膜に至っていないし、軽度なので、
これから飲み薬と点耳薬で治療すれば、
恐らく問題ないだろう、とのこと。
一安心しました。


夜寝る前、
息子ちゃんを膝枕にして、点耳薬を入れ、
数分待たなければならないのですが、
お話をしたり、トントンしてあげると、
大人しく寝そべっていました。
これからは、もっとちゃんと
お耳の掃除もしてあげなきゃいけないな、と思いました。


私は、息子ちゃんの小さなお耳が大好きです。
私が妊娠中に何か間違った事をしたせいで、
息子ちゃんが小耳症になったんじゃないか、
と思った事もありました。
でも、そんな事考えていても、今更仕方が無いので、
小さいお耳を含めて、愛情たっぷりに育てようと思っています。
出来れば、息子ちゃんにも、小さいお耳を好きになって欲しいな、と思います。

旦那は、

「息子ちゃんがこのお耳で産まれたのは、何か意味があるはずだ」

と言っています。
将来、

「あ~こういう事だったのか。」

って自分で納得できる日が来るのか来ないのか?
わかりませんが、きっと運命ではある、と思っています。


このブログを書くにあたって、
特に隠しているわけでもなかったのですが、
なにぶん、普段意識して生活していない分、
あえてお耳に触れる事がありませんでした。
が、昨日は、少しお耳の事を考える事があったので、
このタイミングでのカミングアウトとなりました。笑



------------☆ブログ村に参加しています☆-------------

最近、「ねこ ときどき ライオン」が大好きな息子ちゃん!
ポチっと お願いします。

今日も元気に
ポチっとね!
  にほんブログ村 子育てブログへ

  • Digg
  • Del.icio.us
  • StumbleUpon
  • Reddit
  • RSS

12 Comment:

petown さんのコメント...

小耳症、初めて聞きました。
いろいろな症状があるのですね。
お母さんもお父さんも一生懸命にいろいろなことを考えているのですから
息子くんも心強いですね。
愛があれば大丈夫!!
医療の進歩はものすごいですから、9年後が楽しみですね。

chiapet さんのコメント...

petownさん☆<<

こんにちは☆
コメント、ありがとうございます!
またまた、週明けの返信となってしまいました。汗

小耳症、あまり聞かないし、見かけないですよね。
私も、出産して初めて知ったのですが、
よく注意して見ると、街中でも数人見かけたりしました。

今後については、正直、何が正しいのか、何がベストなのかがわかりません。
手術をするのか、またはそのままで良いのか。
小さなお耳も含めて、大事に育てていれば、
多少のコンプレックスも克服してくれるのではないかと期待しているのですが。
本人も親も悩む時が来ると思いますが、それは仕方ないもの。
その時は一緒に悩んで、一緒に乗り切れたら良いな、と思っています。

ayumi さんのコメント...

はじめまして。私は3ヶ月の娘を育てる母親です。
うちの子も、生まれながらの小耳症、外耳道閉鎖症です。たまたまたどり着いた日記でしたが、同じ病気を抱えた子を持つ母として、とても勇気をもらい、共感するところがあったのでコメントを残させて頂きました。
生まれながらに難聴というハンデを背負っている娘ですが、その娘に、親として成長させてもらっている毎日です。
私も頑張ろうと、背中を押して頂きました。お互い子育てを楽しんでいきましょう(*^-^*)
長文失礼しました。

chiapet さんのコメント...

ayumiさん☆<<

初めまして。
コメント、ありがとうございます☆
小耳症で私のブログにたどり着く、とはびっくりです!笑

ayumiさんの娘さんも小耳症なのですね。
お仲間のママさんからのコメント、嬉しかったです。
ブログを拝見させて頂きました、娘さんすくすく育ってらっしゃいますね☆
3か月だと、お耳以外でも、まだまだ心配な事は多いかと思いますが、意外と大丈夫ですよ!子どもって強いです。
(と、私もさほど先輩ではありませんが…)

私の息子は、正常のお耳の方で何とか聴力はまかなっている様ですが、娘さんは小耳症のお耳でない方も難聴なのでしょうか。
そうなると、きっと「ハンデ」という意識になってしまうかもしれませんね…
私も、当初は手話を勉強しておいた方が良いのか、とかいろいろ考えましたが、幸いその必要がありませんでした。
小耳症は、生まれつきの障害(?)なので、本人からすると、今の状態が当たり前。
それを親が「ハンデ」と意識して育てるのも、本人としては理解に苦しむのかな~なんて思っています。
(ayumiさんのコメントが、そういう意図でなかったらすみません!小耳症の人へのアンケート、というサイトがあり、本人としては親が気にしたり、隠したりするのが一番辛かった、とあったので…)

私も、母親としても、小耳症の子を持つ親としてもまだまだ新米です。
お互い、いろいろと悩む事もあるかと思いますが、自信を持って子育てしたいですね!
こちらこそ、長文になってしまいました。

p.s.
ちなみに、もう既にご存知かもしれませんが、母子共に小耳症の方のブログ「小耳症ですが。」は、ママの立場からも情報が得れて勉強になります。

倫 さんのコメント...

はじめまして。小耳症 軽度 で検索してHP拝見させて頂きました。今年の10月に女の子を出産した母親です。左耳が軽度の小耳症と診断されました。退院時の聴覚スクリーニングでは、左耳リファー。ショックでほんと辛い2ケ月を過ごしながら、左耳のケアに気を付けて、たくさん楽しくて優しい言葉で語りかけてあげて過ごしていました。そして、12月12日、先日、母子センターでABR検査を受けてきました。幸い、左耳も少しは聞こえていて60dB中度難聴でした。右耳は、普通によく聞こえているようです。補聴器も言語学校もいらないとのことでした。まだ、生後2ケ月なので、今後も良くなっていくようにもっと聞こえるようになるように希望を持っています。次は、来年の1月28日にCTの検査で耳の中身を検査して原因を見るみたいです。軽度で耳の穴もあるので、聴覚も軽度まで良くなることを祈ります。右耳より3/2ほど(一周り)小さいので、今はまだ気になってしまって、友達にも言えないし、赤ちゃんと会わせるのも少し躊躇してしまいます。10歳で手術。本人にどう伝えるかとか色々考えますが。手術以外にいい方法はないのかとか。先輩方や仲間を作って、イロイロ情報得たいです。せっかくの人生。前向きに夢&希望を持って、楽しく歩いていきたいものです。よろしくお願いします。

chiapet さんのコメント...

倫さん☆<<

初めまして!
ご訪問、ありがとうございます☆
小耳症・軽度で検索ヒットするとは、知りませんでした!笑

そして、ご出産、おめでとうございます。
妊娠、陣痛、出産と、ただでさえ大変なのに、小耳症って何!?と戸惑いますよね。私も全然知識が無かったので、ショックと言うよりは「どうしよう!?」という混乱の方が大きかった記憶があります。

検査やスクリーニング等、状況を把握出来ると少し安心しますよね。息子を診てもらっている病院では、CTは3歳以上からと言われ、うちは聴力検査しかしていません。内部がどうなっているのか、ちょっと気になります。

優しい言葉でたくさん話しかける事、とっても大事だと思いますよ。赤ちゃんから言葉が出るまで、まだだいぶ先ですが、その間もずーーっと聞いて居て、覚えているんですよね~。次第に、ママやパパの声だけではなくて、いろんな音や言葉に興味を示して来ると思います。親戚や友人と会って、可愛がってもらったり触れ合いを増やすのも大事だと思いますよ。

お耳の事は、親からすれば気になってしまうかもしれませんが、本人からしたら、生まれつきこのお耳。原因もほとんどわからないと言われていますし、遺伝でも無いらしい。誰のせいでもなくて、たまたまこういうお耳で産まれたのですから、自信を持ってお外に連れて行ったり、積極的にお友達と遊ばせたりしてみても良いんじゃないかな?と思いました。小耳症の方々へのアンケート結果で、一番辛かった経験が「他人よりも親が特別扱いしたこと」とありました。

片耳が聞こえれば、生活にほとんど支障は無いと言う事が次第に分かって来ると思います。私の息子は、私でも気付かないくらい遠くの救急車の音にも反応する程です。最近では、「小さいお耳」と、他の子と違う事も認識している様ですが、それで「どうして自分だけ?」とか「劣っている、恥ずかしい」という気持ちが生まれない様にしようと思っています。女の子であれば、髪の毛をのばしたりして隠したりも出来ますが、我が家は特に気にせず短くしていますし、友達にもびっくりしないように簡単に説明しています。

小耳症の子を持つママさんには、このブログを通じて何人かお知り合いになる事が出来、とても心強く思っています。様々な考え方、決断があり、皆さんとても悩まれて、情報も集めていらっしゃいます。全ては、我が子の為に。素晴らしい事ですよね。私も、小耳症に関しては素人同然ですし、子育ても初めてですが、他にも小耳症に関してちょこちょこ書いて居ますので、本当にご参考までに見て頂けると、少し気が楽になる部分があるかもしれません。長々と書いてしまいましたが、どうぞ自信を持って下さいね。余計なお世話だったらすみません!

倫 さんのコメント...

早い返信ありがとうございました。ほんと、これからもブログたまに拝見させて頂きたいと思っています。少し先輩さんなので、またアドバイスや情報交換できれば嬉しく思います。よろしくお願いします。また、年明けのCT検査の結果とか経過の報告させてもらいます。一人だとモヤモヤ悩んじゃう時あるので。私は、もうすぐ37歳で今回高齢出産組だったので、もう2人目はいろんな意味で産むのが正直こわいです。まず第一に娘の事、段階見ていってからしか、2人目の妊活とか考えられないし(旦那さんは2人目とかこの前言っててビックリしましたが。?!)40代で産む気持ちはないし、娘は一人っ子になると思います。姉弟&従妹も、まだいないので。。。娘の将来の事考えると、私がコツコツ貯金してお金だけは残してあげないといけないなと思っています。結婚して安定でもないし、仕事も今の時代、不安定な面多いし。お金って身を助けてくれる部分、大きくあると思うので。日々節約せねば!そして今後、友達にも会わせれるくらいまで、気持ち上げていけたらいいな。いつまでも、凹んだり泣いてはいられないですものね。せっかくの人生、明るく前向きに夢&希望持って進みたいですものね。

倫 さんのコメント...

ひさしぶりにコメントさせて頂きます。28日にCT検査、受けてきました。左耳、穴が小さいのかな?細いのかな?つまっているのかな?と思っていましたが、穴は左右対称でちゃんと貫通していました。先生曰はく、左耳の中の第三の骨?と骨とのつながりが少し離れていて、そこに聞こえの悪い原因がある可能性が高い。と言われました。先生も、耳をあけて?手術してみないと、はっきりとまだ原因が見当たらないと言われました。もちろん、原因調べるために、手術なんてする気もありません。成長の過程でまた骨とか色々、はっきり原因分かる日が来るといいなと思います。最近は、10歳からの手術ももう本人がやりたいと言わない限り、しなくてもいいなと思うようになりました。形ばかり気にして、そんな痛い思いしなくてもいいと思ってしまって。手術しない意見もたくさんありますし。まだ先の話ですが。次は、3ケ月後にCOR検査です。できたら、両耳のトータルの聞こえ、平均35dB~30dBは、欲しいものです。がんばって私なりにトレーニングしていきます。1年後にはもっと明るく過ごしていれれるように頑張ります☆息子ちゃん、かわいらしくてお写真拝見してると、ほっとします。子育て頑張って下さいね。夜分に失礼しました。

chiapet さんのコメント...

倫さん☆<<

こんにちは。お久しぶりです。
コメント、ありがとうございます。

CT検査を受けられたのですね。
結果が思ったよりも良いと、安心しますよね。
うちも、3月あたりに定期検診があります。
今回は形成外科と耳鼻科で診てもらう予定です。
来月で3歳になるので、CT検査の話も出て来るかな?と思っています。
その様子も、またブログに書きますね♪

耳の仕組みは複雑ですし、まだまだ症状に関して勉強不足なので、今後は何がベストなのか悩みますが…まずは健康と楽しい毎日!を心がけたいと思っています☆
上手く息抜きしながら、子育てもぼちぼちやりましょう♪

倫 さんのコメント...

http://wired.jp/2013/01/25/recovery-of-hearing/

難聴 情報です。
今、友達からFacebookで教えてもらいました。
小耳症の難聴とは少し違うかもしれませんが。

世界で難聴者
2億5000万人もいるみたいですね。

医学の進歩に期待ですね。

皆が幸せに生きていけるといいな。

倫 さんのコメント...

お久しぶりです。

倫です。また、コメントさせて頂きます。

ちょっとした、小耳症情報です。

http://sankei.jp.msn.com/science/news/130728/scn13072810570001-n1.htm

研究が進んで、明るく希望に満ち溢れた未来に期待ですね。

最も、最善で安心できる治療で10年後に手術したいです。

あと、2・3ケ月で1歳です。また、1歳で耳鼻科と形成の検査ありますが、今後も楽しく健康な体づくりに気を付けて、明るく前向きな子育てしていくつもりです。

お互い頑張りましょうね。

chiapet さんのコメント...

倫さん☆<<

こんにちは!
コメント、ありがとうございます。
お返事が遅くなってしまい、ごめんなさい!
そして、情報ありがとうございます☆

我が家でも、IP細胞+3Dコピーの技術の話、話題になっていました。
しかも、実用化されそうなタイミングが、ちょうど息子も手術が出来る歳になる頃。
医学の発展は凄いですね、とりあえずチョイスとして胸を切らずに形成手術が受けられる、と言うのは、多くの方に希望を与えますよね。
今回のニュースによって、少し小耳症も知ってもらう機会が増えたかな?とも思いながら見ていました。

いざ、息子が決断する時に、しっかりと向き合ってあげられるように、これからもアンテナを張って、勉強しなくちゃな~と思いました。

まだまだ暑いですね。
もう少し涼しくなるまで、何とか乗り切りましょう♪

コメントを投稿